Karin’s Geschichte

Karin Longo*:

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DIE KRANKHEIT HAT
MEIN LEBEN UMGEKREMPELT

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Karin Longo erhielt 46jährig die Diagnose Multiples Myelom. Mit massiven Schmerzen im Hüftgelenk hatte sie den Arzt aufgesucht. «Der Freitag, an dem ich die Hiobsbotschaft erhielt, war niederschmetternd. Meine achtjährige Tochter war übers Wochenende beim Papa. Mein Partner und ich hatten zwei Tage, um zu weinen, uns zu trösten und eine Überlebensstrategie zu finden.» Karin Longo lebte damals in Trennung, war alleinerziehende Mutter und erfolgreiche Berufsfrau. «Ich hatte Angst um meine Kleine. Ich musste auch für sie stark sein. Ich versprach ihr, alles erdenklich Mögliche zu tun, um weiterzuleben.»

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Karin Longo, 52 Jahre alt

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Die notwendige Stammzelltransplantation war «furchtbar aufreibend. Für meine Tochter war während dieser Zeit gut gesorgt. So konnte ich mich ganz auf die Therapie konzentrieren. » Sechs Monate später nahm Karin Longo ihr gewohntes Leben mit Familie und Beruf wieder auf. «Ich ging davon aus, dass der Feind fürs Erste gebannt sei.»

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Karin

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Zwei Jahre später kam die Krankheit zurück. Karin Longo musste eine zweite Stammzelltransplantation mit einer Anschlusstherapie durchstehen. Ein halbes Jahr nach der zweiten Therapie reiste sie für vier Wochen in die Walliser Berge. «In der Natur fand ich neue Kraft. Nach vier Wochen wanderte ich alleine auf über 3000 Metern über Meer. Zu Beginn war ich sehr müde und schwach. Die mächtigen Berge, die intensiven Farben der Bergblumen und das tägliche Training mit einem Sport-Coach halfen mir, Energie zu tanken und in Bewegung zu kommen, in der Aussenwelt wie auch in mir selbst.»

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Es war Karin Longo klar, dass sie nicht mehr in ihr bisheriges Leben einsteigen konnte. «Ich brauchte einen neuen Lebensentwurf.» Zudem musste sie die chronische
Krankheit und die anhaltenden Therapien ihrer kleinen Tochter neu verständlich machen. «Gegenüber ihr war ich im Erklärungsnotstand: Warum war die Krankheit wieder gekommen? Würde ich denn je wieder gesund werden?» Auch beruflich und finanziell musste sie neu planen. Ihr Arbeitgeber unterstützte sie und beantragte zusätzlich eine IV-Rente. Das neue Lebensmodell mit Multiplem Myelom war vergleichbar mit einem permanenten Marathonlauf. «Es gab anstrengende und einfachere Teilstrecken. Mein Leben wurde umgekrempelt.»

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Karin Longo stellt fest, dass die Krankheit ihre Persönlichkeit verändert hat. «Das passiert, ohne es zu planen. Die erzwungenen Auszeiten schaffen Raum zum Nachdenken. Der Fokus richtet sich auf das Wesentliche: Was ist mir wichtig? Was brauche ich und was bereitet mir Freude? Sachzwänge und alles Unwichtige fallen weg, denn die vorhandene Energie wird für die Heilung gebraucht. Meine Sinneseindrücke wurden selektiver. Ich erfreute mich an kleinen Sachen, die ich vor meiner Erkrankung aus Zeitmangel übersehen musste.»

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Karin Longo beteiligt sich aktiv am Genesungsprozess. «Es ist harte Arbeit, das Lebensfeuer durch Chemotherapien hindurch und in der Erschöpfung danach am
Leben zu halten. Die notwendigen Therapien beanspruchen Körper und Geist sehr. Um so wichtiger ist es mir, einerseits meinem Onkologen vollstes Vertrauen entgegen zu bringen und andererseits meinen Körper aufzubauen.» Sie fand eine Allgemeinmedizinerin, die über umfassendes komplementärmedizinisches Wissen verfügt und vor allem Patienten wie sie berät und begleitet. «Etwas für das eigene Wohl zu tun, relativiert die Ohnmacht vis-à-vis der Krankheit.»

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Vielfach erlebt sich Karin Longo einsam. Sie kennt niemanden in einer vergleichbaren Situation. Einzelne Freunde und Bekannte wandten sich von ihr ab, als sie von
der Diagnose erfuhren. «Bedrohlich krank sein ist nicht sexy!» Das war eine schmerzhafte Erfahrung. Ihre aktuellen Freundinnen sind in Berufs- und Familienleben engagiert. Es ist schwierig, gemeinsame Zeitfenster zu finden. Innerhalb der Familie geht ihre Krankheit vergessen: «Ich sehe nicht krank aus.» Das ist schön und schwierig zugleich: Keiner versteht, dass ihre Kraft nur knapp für die Alltagsaufgaben reicht. Das Training der Wahrnehmungsfähigkeit, wie es Jon Kabat-Zinn unterrichtet, half ihr zu neuer Gelassenheit. «Achtsames Wahrnehmen hilft mir oftmals, auf verletzendes Verhalten anderer und in Unstimmigkeiten ruhig zu reagieren. Ich wähle bewusst aus, ob ich etwas tun will oder nicht. Das Schöne nehme ich auf diese Weise vertiefter wahr und kann mich jeden Tag daran freuen.»

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Karin Longo hält nicht viel von Multiple Myelom-Internetforen. Sie bevorzugt das Gespräch mit ihrem Onkologen. «Für meine Krankheit habe ich nie gegoogelt. Die Informationsmenge ist viel zu gross. Mir fehlt das Fachwissen, um die Qualität und Quellen der Texte zu beurteilen.» Zu Beginn ihrer Krankheit konfrontierte sie eine Freundin sogar mit folgendem Kommentar: «Oh Gott. Wir haben im Internet recherchiert. Du hast eine schlimme Krankheit, du wirst in fünf Jahren sterben!» Das war grässlich! Karin Longo lächelt, als sie die fünf Jahre Überlebenszeit ausspricht.

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«Meine Beschwerden erinnern mich jeden Tag an meine Endlichkeit. Diese betrifft eigentlich jeden von uns, ob mit oder ohne Multiplem Myelom. Ich lebe bewusster im Wissen darum.

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Karin
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“MEINE BESCHWERDEN ERINNERN MICH
JEDEN TAG AN MEINE ENDLICHKEIT. DIESE
BETRIFFT EIGENTLICH JEDEN VON UNS, OB
MIT ODER OHNE MULTIPLEM MYELOM. ICH
LEBE BEWUSSTER IM WISSEN DARUM.”

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MEINE BESCHWERDEN ERINNERN MICH JEDEN TAG AN MEINE ENDLICHKEIT. DIESE BETRIFFT EIGENTLICH JEDEN VON UNS, OB MIT ODER OHNE MULTIPLEM MYELOM. ICH LEBE BEWUSSTER IM WISSEN DARUM.

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«Man gewöhnt sich auch daran, und man erkennt schneller, was wichtig ist und was einem gut tut. Je länger ich nun schon damit lebe, umso weniger krank fühle ich 
mich.» Karin Longo bat mich, das als Trost andere Patientinnen mit Multiplem Myelom wissen zu lassen. «Ich bin jetzt im sechsten Jahr nach der Diagnose. Mein Lebensmarathon geht weiter.»

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*Um die Anonymität der Personen zu schützen, wurden Name und Bild verändert.

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In Anlehnung an die Broschüre „Multiple myeloma: Life with the disease” von der Patientenorganisation „Myelom Kontaktgruppe Schweiz“, 
MKgS: www.multiples-myelom.ch. Hier können Sie die PDF-Datei herunterladen.