Le récit d'Andy

Andy Lehmann:

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LE MYÉLOME MULTIPLE FAIT PARTIE DE MOI

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«J’accepte le myélome multiple. Il fait partie de moi. Peut-être était-il déjà longtemps en moi avant le traitement, et peut-être resurgira-t-il un jour. Cette attitude me permet d’y faire face avec sérénité. Pour moi, il ne sert à rien de combattre une maladie, car cela reviendrait à lutter contre mon propre corps. Et cela, je ne le veux pas. Je tenais à apprendre à vivre avec mon myélome multiple.»

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Andy Lehmann, 64 ans, consultant en médias indépendant

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C’est par ses paroles qu’ Andy Lehmann a débuté notre entretien. Extérieurement, rien ne laisse deviner qu’il vit avec un myélome multiple. C’est avec beaucoup d’entrain qu’il m’a saluée avant de prendre place en face de moi.

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Pour son traitement, Andy Lehmann a opté pour trois thérapeutes. «J’ai une confiance inconditionnelle en mes médecins.» Son oncologue assure le diagnostic et le traitement selon la médecine conventionnelle. Andy Lehmann savait dès le départ que celle-ci était nécessaire pour combattre le myélome multiple. En concertation avec l’oncologue, le traitement est accompagné par un spécialiste de la médecine naturelle. Pour Andy Lehmann, les préparations à base de plantes prescrites par ce dernier étaient plus accessibles que les médicaments de la chimiothérapie. «Elles m’ont apporté un complément: avec elles, je me sentais bien, tant sur le plan motionnel que physique.» La troisième spécialiste est une praticienne de la thérapie corporelle. «Par son traitement, elle agit sur mon subconscient et favorise mon bien-être corporel global. Elle possède des facultés suprasensorielles.»

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«Mon corps ne me dit pas toujours ce dont il a besoin.» C’est pourquoi Andy Lehmann se fie sans réserve au savoir-faire de ses thérapeutes. «Je fais ce qu’ils me disent, même lorsque je n’en vois pas le but sur le coup ou que je le vis autrement.» Cela ne veut pas dire qu’Andy Lehmann les suit aveuglément: il pose des questions et discute des décisions avec sa famille et ses thérapeutes. Pour gérer le myélome multiple, il conseille par conséquent de chercher des spécialistes dignes de confiance. Il déconseille avec véhémence les recherches sur Internet: «Ce qu’on peut y lire rend vraiment malade. Et je dis cela en tant que spécialiste des médias passionné d’Internet!» Pour sa part, il a eu énormément de chance. Lorsque, à la demande insistante de sa femme Edith, il a demandé conseil à son orthopédiste au sujet d’une enflure au sternum, celle-ci l’a immédiatement envoyé chez un oncologue. «Deux jours plus tard, j’étais au centre d’oncologie. Je sais qu’il y a d’autres patients qui ont malheureusement perdu un temps précieux avant d’entamer un traitement.»

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Andy Lehmann participe activement à son traitement. Par exemple, lorsque sa transplantation de cellules souches n’a pas pu être effectuée comme prévu à l’hôpital souhaité, il s’est tout d’abord renseigné auprès de sa caisse maladie sur la prise en charge des coûts, puis est allé se présenter dans l’autre hôpital. Il a fait connaissance du médecin responsable et a visité une chambre de patients. «Après ma déception initiale, j’ai ainsi pu m’accommoder du changement. Grâce à ce rendez-vous, je suis entré à l’hôpital avec une attitude positive, avec confiance envers cette thérapie tout de même assez audacieuse qu’est la transplantation cellulaire. » Formé comme il l’est aux changements de perspective, il est conscient que son nom n’évoque rien pour l’employée de la caisse-maladie, et qu’elle ne connaît pas son dossier en détail. Pour sa part, la réceptionniste au centre d’IRM tient avant tout à pouvoir faire son travail sans heurts. Il noue toujours le dialogue avec ses différents interlocuteurs. «Comme ça, je n’ai pas l’impression d’être un pauvre patient qui a besoin d’aide. Je détermine ce que je suis en droit de demander, puis je l’applique systématiquement et avec assurance.

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Edith Lehman s’engage intensément dans le traitement de son mari. C’est elle qui a organisé un rendez-vous avec le spécialiste en médecine naturelle, et elle a notamment pris en charge pendant plusieurs semaines l’injection d’une préparation à base de plantes à son mari. Parfois, elle a d’autres questions ou préoccupations que lui, et elle en parle alors avec lui avant d’en discuter avec le thérapeute responsable. Elle est présente lors de toutes les consultations importantes. Pour les époux Lehmann, la combinaison de médecine conventionnelle et de naturopathie allait déjà de soi lorsqu’un de leurs trois enfants tombait malade.

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Andy Lehmann a laissé sa femme et ses enfants adultes libres de choisir à qui divulguer sa maladie. «Je ne voulais pas accroître leur fardeau en leur donnant des instructions.

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«AU SEIN DE LA FAMILLE, LES ÉPOUX LEHMANN ONT INTRODUIT DES RÈGLES DE COMMUNICATION POUR ÉVITER DE DISCUTER SANS CESSE DE LA MALADIE.»

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«Un repas en famille au restaurant, par exemple, est un espace dans lequel la maladie n’a pas sa place. Cela nous a permis de rester au courant des faits de la vie quotidienne même pendant la période initiale de maladie et de thérapie intensive. Mon état de santé est passé à l’arrière-plan.» Les membres de sa famille ont adopté l’attitude décontractée d’Andy Lehmann face à sa maladie, tout en étant conscients de sa gravité. Ils se réjouissent ensemble de sa bonne réaction au traitement.

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En dehors de sa famille, Andy Lehman a parlé de sa maladie «avec réserve et circonspection. Il y a des gens qui ne savent pas comment réagir lorsqu’ils apprennent que quelqu’un a le cancer.» Une personne a coupé tout contact, une autre s’est distanciée. D’autres encore ont posé des questions maladroites ou irréfléchies, telles que: est-ce que ça va toujours? «C’est une question affreuse. Comme si la maladie était revenue sans que je sois au courant. Il faut fixer des règles dans ce domaine – ce sont des choses que les gens doivent garder pour eux.»

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La première dose de chimiothérapie, administrée à Andy Lehmann dans le cadre d’un traitement ambulatoire, a eu lieu un 24 décembre. Un an plus tard au jour près, il a pu quitter l’hôpital plus tôt que prévu après la transplantation cellulaire, car ses valeurs sanguines avaient récupéré exceptionnellement rapidement. Sur recommandation de son oncologue, Andy Lehmann a ensuite passé trois semaines dans une clinique de réadaptation. «Dans ma tête, j’avais déjà l’impression d’être en pleine forme à la sortie de l’hôpital. Mais avec du recul, je constate que le séjour à la clinique m’a fait grand bien: pendant ces trois semaines, j’ai découvert de nouvelles choses au sujet de mon corps. Encore aujourd’hui, je fais certains des exercices que j’y ai appris. A l’hôpital, j’avais perdu 13 kilos, ce qui n’est pas rien. Et l’esprit a lui aussi besoin de temps. A la fin, je serais même volontiers resté plus longtemps!»

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Actuellement, Andy Lehmann reçoit tous les deux à trois mois une préparation pour régénérer et protéger les os. Le contrôle des valeurs liées au myélome est effectué tous les six mois. «Je vis bien!» Il prend congé avec un grand sourire: son calendrier est plein, et il se dirige avec entrain vers son prochain rendez-vous.

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Adapté de la brochure « Myélome multiple : Vivre avec la maladie » du groupe de défense des patients « Myelom Kontaktgruppe Schweiz », 
MKgS : www.multiples-myelom.ch. Téléchargez le PDF ici.