Récits de patients : vous n'êtes pas seul(e)

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Chaque personne qui vit avec un myélome multiple a son histoire unique à raconter

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Lisez ces récits de personnes qui vivent avec un myélome multiple.

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Andy

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J’accepte le myélome multiple. Il fait partie de moi. Peut-être était-il déjà longtemps en moi avant le traitement, et peut-être resurgira-t-il un jour. Cette attitude me permet d’y faire face avec sérénité. Pour moi, il ne sert à rien de combattre une maladie, car cela reviendrait à lutter contre mon propre corps. Et cela, je ne le veux pas. Je tenais à apprendre à vivre avec mon myélome multiple.”

C’est par ses paroles qu’ Andy a débuté notre entretien. Extérieurement, rien ne laisse deviner qu’il vit avec un myélome multiple. C’est avec beaucoup d’entrain qu’il m’a saluée avant de prendre place en face de moi.

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Jeanine

 

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Quand je demande à Jeanine ce qu’elle conseille aux personnes nouvellement diagnostiquées, elle réfléchit un moment avant de répondre: “Rester positif”. Jeanine sait qu’elle a eu de la chance à plusieurs niveaux: “Il y a dix ans, ces médicaments n’existaient pas encore. Et j’y ai très bien réagi. Actuellement, ma formule sanguine est comme si je n’avais jamais été malade.” Elle estime par ailleurs que chacun doit découvrir par soi-même ce qui lui convient… “Il n’existe pas de formule pour cela.”

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Karin

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Il était clair aux yeux de Karin qu’elle ne pouvait plus mener la même vie qu’auparavant. “Il me fallait un nouveau projet de vie.” En outre, elle a dû expliquer une nouvelle fois sa maladie chronique et les traitements récurrents à sa petite fille. “Face à elle, j’étais en panne d’explications: Pourquoi la maladie est-elle revenue? Serai-je un jour à nouveau en bonne santé?” Sur le plan professionnel et financier aussi, elle a dû faire de nouveaux plans. Elle compare son nouveau mode de vie avec le myélome multiple à un marathon permanent. “Il y a eu des phases difficiles et des phases plus simples. Ma vie en a été chamboulée.”

Karin constate que sa personnalité a changé sous l’effet de la maladie. «On change, qu’on le veuille ou non. Les périodes de congé forcé donnent le temps de réfléchir. L’attention se concentre sur l’essentiel: Qu’est-ce qui m’importe? De quoi ai-je besoin et qu’est-ce qui me fait plaisir? Les contraintes et les choses sans importance sont évacuées, car la guérison exige toute l’énergie disponible. Mes impressions sensorielles sont devenues plus sélectives. Je me réjouissais de petites choses que j’aurais négligées avant ma maladie par manque de temps.»

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